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自从有了你——一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事
销 售 价 :
€5.50
作 者 :
(美)龚晴
编著
所属分类 :
图书
>
外国文学
>
现当代文学
>
外国现当代文学
库存:
3
购买数量 :
-
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件
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庄子
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稻草人手记
€8.00
商品介绍
作 者:
(美)龚晴
出版社:
北京大学出版社
出版时间:2011-10-01 00:00:00
开 本:16开开
页 数:159
印刷时间:2011-10-01 00:00:00
字 数:122.00千字千字
装 帧:平装
语 种:无
版 次:1
印 次:1
I S B N:9787301195574
目录
引言
维维,意思是“活着”
出生
阿佩尔氏(Apert)综合征
妈妈,爱我吧
同路人
修复心脏 ——生命的第一场战役
颅颜中心初诊 —— 漫漫征途的第一步
早期智能训练
颅缝手术
十指连心
是上帝把她造成了这样
特殊教育和普通教育
小鼓手,合唱团
交友
中部面颊牵引手术
自从有了你,生命里都是奇迹
附录1 - 四月的文章
附录2 -维维诗文
内容简介
《维维的故事》讲述了一名罹患先天性疾病的孩子15年来真实的成长故事。它关乎这个孩子个人、父母、家庭乃至她所在社会的医疗制度、普通民众对待先天性疾病患者的态度等文化传统的问题。所幸,与维维有关的一切都呈一种“良性”的循环,她个人和家庭面对从天而降的艰难、挫折、不幸时,选择了坚强乐观地面对并不断寻求各种途径去服甚至征服它们;而她所生活的社会,从健全的医疗制度、友好专业的医护人员、社区工作者乃至对她和她
精彩内容
得知怀了老二,大概是1994年11月。当时我正在做毕业论文。课题是有关光化学烟雾。研究大气中来自汽车尾气的碳氢化合物和其下风向浓度的关系。实验已接近尾声,正在分析、整理实验数据,准备尽快完成论文的写作。 这时候怀孕,显然很不是时候。在美国,做人工流产并不是一件轻而易举的事。首先,医院是不设置人工流产设施的。要做,得去所谓“Planned Parenthood”,也就是计划生育诊所。一般就是大街边一栋小小不起眼的房子。经常会有人举着牌子在门口抗议示威,牌子上写着类似“停止谋杀婴儿”的标语。进出诊所时,你会不由自主地缩头缩脑,偷偷摸摸像去干什么见不得人的事。 另外,在美国呆久了,耳濡目染,不由自主地就会对人工流产产生隐隐的罪恶感。一说做人工流产,脑子里就会出现一个有头有脚,有胳膊有腿活生生婴儿的画面。 尽管如此,考虑到做论文正在节骨眼上,还是觉得这个孩子来得不是时候,应该把它做掉。我于是愁眉苦脸地去了计划生育诊所。 进诊所时,左顾右盼并没有发现街上有打牌子示威的,这才舒了口气。 做过例行检查,医生再三询问是不是拿定了主意,一定要把这个孩子做掉。她说,诊所提供专家咨询服务,如有疑问或犹豫,可以找专家谈谈。我做出坚定不移的样子,说我考虑好了,没有任何疑问。医生接着向我详细讲解了手术过程。于是,手术的日子就订在了12月中旬。 1 2月上旬的一天,和在武汉的父母通了一次电话。电话里告诉他们怀孕和准备做人工流产的消息。谁知这次通话竟改变了整个事情的进程。电话里,妈妈极力租止我做人工流产,说人流如何如何伤身体。又说他们上次来照看四月的护照还没过期,正想再来美国看看,这不正好可以帮我带老二吗? 我们犹豫再三,觉得老人说得也有道理。四月出生前,他们很顺利就拿到了签证。到美国后又顺利地延期了两次,帮我们把四月带到将近一岁半才回国。因为上次来按期回去,这次签证不应该有问题。有了老人帮忙,孩子生下来就不会对实验和论文写作造成太大影响。再说,四月已经快四岁了,如果这辈子还’准备要第二个孩子的话,现在不要什么时候要? 想来想去,*后决定把孩子留下。于是我取消了人工流产手术预约。老二得以幸存,真得感谢外公外婆。 人生的事情就是这么难以预料。虽然很多事情看来似乎是随机的,但谁又能肯定在这随机的表象后面,没有一定的因缘在起作用?谁能确定在我们的感官所能感知的现实世界之外,没有一个超现实的主宰?随机也好,因缘也罢,现在看来,从一开始,小女儿就注定要降生在我们这个家庭,她的命运注定要和我们的命运紧紧相连。从还没出生开始,她就开始了和命运的抗’争。免于遭受人工流产的劫难,不就是她与命运抗争的**个回合吗?冥冥之_中,那幼小的生命已经在哀求着我们:我要活着,请让我活着! 接下来的几个月,生活没有什么异常。怀老二的妊娠反应跟怀老大没有太大区别。照样是没胃口,嗜睡,情绪波动。除了定期看医生,做超声波,每天照常去实验室。实验室没有什么特别的有害有毒物质需要避免。测量的空气样品来自位于纽约州北部的白面山,比平常吸入的城市空气干净得多。测量用的仪器是气相色谱仪和质谱仪。用氢气作燃气,液氮作冷凝,不接触任何有毒气体。*可能有害的,要算计算机的荧光屏了。可现代人谁不是整天坐在荧光屏前面?没有听说对胎儿有什么危害。 日子就这么一周一周地过去了。16周的样子,做了**次超声波。我希望尽快知道是男孩还是女孩,就急着追问做B超的女技师,能不能看出性别。她说,看上去像是个女孩。我略略有些失望。我一直暗.暗希望是个儿子。一儿一女那该多圆满。现在看来这辈子是没儿子的命了。又转念一想,两个女儿也挺好。女儿贴心,将来养老靠得住。女儿好带,不像男孩那么调皮。姐妹之间更亲密,相互沟通容易。而且姐姐的衣服妹妹穿,还能省了衣服钱呢…… 正走神儿想着生女儿的好处,就听见技师说,你看,这是婴儿的照片。 我接过她手中的一张小纸片,上面是用超声波仪拍下的黑白胎儿照片。可以分辨出胎儿的头部,甚至可以清晰地看到眼睛、鼻子和嘴唇。我仔细端详着照片。看上去,二女儿应该有大大的眼睛,高高的鼻梁,小小的嘴。我脑海里顿时出现了一个亭亭玉立,忽闪着水灵灵大眼睛的美人。 回到家,向小农报告了B超结果。说:还是个女儿。他对我的失望很不以为然。在他看来,孩子简直就没有性别的区别。想到将来被三个女人围着,他一定还在心里偷偷乐呢。 知道了性别,就开始琢磨起什么名字。老大一直到出生,也没想着给起个名字。结果临产到了医院才着了慌。P12-15